sunnuntai 19. marraskuuta 2017

Hyvinvoiva Allergialapsi

Lauantai-aamun hämärissä kolme äitiä hyppäsi autoon ja otti nokan kohti Helsinkiä, jossa oli tarjolla luentoja, vertaistukea ja ruokaa. Tuli tosiaan eilen käytyä Allergialapset ry:n Hyvinvoiva Allergialapsi -tapahtumassa. Ja kyllä kannatti!

Kaikista eniten minua kiinnosti lääkäri Tiina Tuomelan luento ja se oli juuri niin hyvä, kuin uskalsin odottaakin. Paljon perusasiaa, mutta useampi uusikin asia joita täytyy nyt ajan kanssa pohdiskella. Hän tuntuu katsovan näitä asioita hyvin laajakatseisesti ja on valmis käyttämään lääkärinä kaikkea mahdollista, jos uskoo siitä olevan apua potilaalle (MDDn kakkalabrat, ravitsemuslabrat, erilaiset suolistoa tukevat lääkkeet, monipuolista osaamista mhb:sta jne..). 

Minun oli pakko päästä juttelemaan tämän lääkärin kanssa luennon jälkeen, koska onhan meidän tilanne tällä hetkellä aikamoisen epätoivoinen. Taas on enne-merkkejä ilmassa kaatuvasta ruokavaliosta ja jos tämä kaatuu, niin meillä ei ole mitään ideaa millä jatkaa eteenpäin. Aikaisemmin ruokavalion kaatuessa pahasti meillä on ollut pohjalla korvike, joka kuitenkin on turvannut edes jotakin. Nyt ei ole enää sitäkään. Ruokavalion kaatuessa olemme kirjaimellisesti tyhjän päällä. Niimpä päätin kysyä Tuomelalta, että mitä hän tekisi tässä tilanteessa, kun ideat alkaa olla vähissä ja epätoivo kova. Ensimmäisenä hän aloittaisi Leolle antihistamiini-valmisteen antamisen myös aamuisin (tuumasta toimeen ja tänä aamuna on saanut tipat jo). Sen jälkeen hän aloittaisi astmalääke-kokeilun, jolla voitaisiin sulkea piilevä astma pois. Tätä varten täytyy pyytää resepti hoitavalta lääkäriltämme ja aloittaa n. kuukauden astmalääkekokeilu. Jos siellä piilisi astma, niin se voisi selittää paljon kuulemma. Tämän jälkeen hän etsisi D-vitamiinin, jossa on yhdessä tipassa/suihkauksesssa mahdollisimman paljon Dtä ja antaisi sitä jonkin aikaa oireista välittämättä yrittäen saada D-vitamiinitasoa ylös. Dlläkin kuitenkin on hurja merkitys kaiken toiminnassa. Näiden kolmen vaiheen jälkeen hän vasta ryhtyisi jälleen kokeilemaan jotakin uutta ja toivoisi, että näillä kolmella vaiheella pelastettaisiin nykyinen ruokavalio ja estettäisiin sitä kaatumasta. Ei se auta kuin lähteä kokeilemaan ja toivoa jälleen parasta :)

Puhumassa oli myös Annukka Moilanen Aistiherkkyyksistä ja niiden vaikutuksesta allergioihin. Erittäin hyvä luento kaikkineen; luennon jälkeen kävin miettimään, että onkohan meillä jotain sellaistakin. Täytyy työstää tätä ajatusta ja tuumia tuon lapsen tekemisiä seuraten :)



Kolmantena puhujana oli vauvahieronnasta kertova, mutta se meni valitettavasti pitkälti ohitse, kun olin keskustelemassa Tuomelan kanssa. Mutta meillä toki vauvahieronta ei kovin ajankohtaista enää olekaan, vauva-aika on takanapäin :)

Sinne oli loihdittu huikean kaiketonta ruokaa, joka näytti ja maistui hyvälle. Kiitos <3 Lisäksi kotiin viemisiksikin saimme pussillisen tuotteita; keksejä, sämpylää, tummempaa leipää, smoothien sekä kaurapatukan. Eivät ne Leolle tokikaan sovi, mutta itse niitä on mukava maistella kuitenkin :)



Mutta sitten vielä se VERTAISTUKI! Niin moni FB-ihminen sai kasvot ja persoonan tuolla paikanpäällä. Niin monta tuttua naamaa, jotka muka tunsi nähdessään, mutta sitten ei kuitenkaan. Uskomaton fiilis! Ja jotenkin.. Vertaistuessa vain on sitä voimaa <3


Allergiasoturit -blogi (kurkkaa täältä muiden tarinoita <3 )

Kiitos siis heille, jotka mahollistivat tämän tapahtuman :) Josko joku päivä saataisiin Turkuunkin vastaava vertaistuki-tapahtuma! 

tiistai 14. marraskuuta 2017

Saako äiti uupua?

Kun kukaan ei arvosta. Kun kukaan ei välitä. Kun kukaan ei ymmärrä. Kun ketään ei kiinnosta.

Uin aika syvissä vesissä hetki sitten, kun uupumus yritti viedä voittoa. Ei ollut kaukana, että olisin vajonnut ja antanut uupumuksen voittaa. Se oli pelottavan lähellä. En jaksanut enää siivota sitä vähääkään, en jaksanut tehdä itselleni ruokaa, enkä oikein jaksanut tehdä lapsellenikaan ruokaa ja pelkkä sängystä nouseminen alkoi tehdä tiukkaa. Jokainen aamu oli taistelua, illat meni väsyneenä kiukutellen ja aikaisin unille käyden.

Tuntui, kuin kaikki kaatuisi. Kaikki alan ammattilaiset nosti kädet pystyyn yksitellen, edes MSAS-testi ei pystynyt antamaan meille oikein mitään eväitä jatkoon, lapsi oireili epämääräisesti ja kaiken päälle tuntui ettei kukaan ymmärtänyt minua. Kukaan ei osannut jakaa fiiliksiäni, kukaan ei ymmärtänyt väsymystäni, kukaan ei osannut korjata Leon suolistoa.. Tuntui, kuin olisi ollut tyhjän päällä ja yksin. 

Onneksi sain levätä, onneksi toinen ihminen lopulta otti kopin olotilastani ja omalla toiminnallaan on nostanut minut niistä syvistä vesistä ylöspäin. Olo alkoi helpottaa, kun en kokenut enää olevani 100% yksin tämän kaiken kanssa. Mietin jo kaiken hylkäämistä ja toteavani vain "yrittäkää pärjätä". 

Nyt kuitenkin olen nousemassa kovaa kyytiä tästä kuopasta ja ottamassa voittoa uupumuksesta. Edelleen voimavarat on rajalliset ja tosissaan joutuu miettimään, että mitä kaikkea pystyy. Edelleen taakka on raskas, mutta erona on se, että nyt koen selviäväni ja jaksavani jälleen. En ole yksin ja joku arvostaa tekemääni työtä. Ja tuntuipa muuten hyvältä myöntää rehellisesti, että vaikeaa on ollut. Mutta tämäkin vaikeus on tehnyt minusta vain vahvemman ihmisen.

Tsemppiä jokaiselle, joka kokee samoja fiiliksiä. Jokaiselle joka keikkuu uupumuksen rajamailla. Kaikille allergisten lasten vanhemmille ainakin tahdon sanoa, että yrittäkää jakaa sitä taakkaa ja olkaa armollisia itsellenne <3 Tämä on raskas tie kuljettavaksi. 


Siinä lyhykäisyydessään syy sille, miksi blogissakin on ollut hiljaisempaa. 

 

torstai 9. marraskuuta 2017

Sairas vai Sairas?

Kun lapsi ripuloi, se on saanut vatsataudin. Kun lapsi kuumeilee, sillä on joku tauti. Kun lapsen silmät punoittaa, sillä voi olla vaikka silmätulehdus. Kun nenä vuotaa, se on merkki alkavasta flunssasta. Kun lapsi oksentaa, se on jälleen saanut vatsataudin. Entä silloin kun kaikki ei olekaan niin yksinkertaista ja on vaikeampaa tietää, mistä mikäkin johtuu? Se voi olla tauti, allergiaa tai vaikka refluksia yht'äkkiä..

Minut soitettiin tänään hakemaan sairas lapsi päiväkodista kotiin. Leo oli oksentanut pienet oksennukset. Tiedettävästi ei vahinkoaltistusta. Leo oli ollut vaisu ja jaksamaton, kunnes tuli oksennus ja piristyi. Kotona minulla on ollut toimelias taapero, joka veteli pussillisen hirssinaksuja ja vaippaankin tuli aikamoisen kiinteää tavaraa (viittä vaille ummetusta, sanoisin). Ei kuumetta, ei ripulia, ei lisää oksennuksia, korkeintaan tavallista kiukkuisempi ja naksut saivat rohisemaan. 


Nyt sitä sitten vian miettii, että mitähän tämä on? Vatsatautia? Refluksia? Joku ruoka kaatuu rytinällä? Vahinkoaltistus? Jotain muuta? Mistäpä sitä tässä muka pitäisi tietää. Ei se kai auta, kuin katsella miten tilanne tästä sitten kehittyy.. Olisi kovin yksinkertaista, kun oksennus tarkoittaisi aina vatsatautia ja lämmön nousu flunssaa, mutta ehei tämän taaperon kohdalla.. Omalla kohdalla on helppoa tuumata tulleensa kipeäksi juurikin edellä mainituilla oireilla. Tekee vain himpun verran vaikeaksi elämää, kun ei tiedä tartuttaako tämä vaiko ei. Eikä tiedä johtuuko tämä jostain ruoasta; jos, niin mistä?

lauantai 4. marraskuuta 2017

MARRASKUU jo, voihan ajankulu!

Aika menee hurjaa vauhtia, nyt ollaan jo saavutettu marraskuu! Tuntuu, että mitään ei ehdi ja päivät vain kuluvat. Töitä, väsymystä, ruoanlaittoa, ihmisten näkemistä,lääkäreitä ja mitä kaikkea muuta tähän on mahtunutkaan.. Sitä tahtoisi kirjoitella niin paljon kaikenlaista, mutta tuntuu, ettei yksinkertaisesti vain ehdi. Anteeksi. Kellään muulla samoja fiiliksiä?



Tänään olemme juosseet kaupoilla tekemässä joululahja-ostoksia, paketoineet ensimmäiset lahjat, askarrelleet muutamia joululahja-juttuja sekä miettineet loppuja joululahjoja kovasti. Kävimme isossa Toys r us -kaupassa ja Leo oli aivan innoissaan! Olin kuitenkin hurjan ylpeä pienestä taaperosta, joka kiltisti jätti kaiken hyllyyn ja lähti iloisena kaupasta ulos <3 


Tänään kävimme Leon kanssa myös katsomassa Futsal-ottelua. Aivan koko 2 x20 min peliä emme selviytyneet, kun meno alkoi mennä kovin päättömäksi. Hetken tuo jaksoi katsella peliä ja toisen hetken juoksennella ympäri katsomoa, mutta jossain kohti mitta yksinkertaisesti vain tuli täyteen ja silloin oli parasta lähteä kotia kohti :) 

Perjantaina päiväkodissa juhlittiin naamiaisten merkeissä halloweenia ja Leo oli gepardi. Hän oli niin innoissaan ja onneissaan omasta asustaan, ettei tosikaan. Ja olihan tuo poika suloinen puvussaan! <3 Aamulla päiväkodilla koettiin pientä järkytystä ja epäluuloisuutta, kun vastassa oli remonttimieheksi pukeutunut hoitaja, mutta aika nopeasti tuo taapero tajusi, että kyseessä oli tuttu ja turvallinen aikuinen hiukan hassusti pukeutuneena. Hauskaa heillä ilmeisesti oli, koska tänäänkin on kovasti vielä kerrattu pingviiniksi pukeutunutta hoitajaa, omaa kissa-pukua ja tanssimista! :)


Ruoka-jutuista tai muustakaan en osaa tällä hetkellä sanoa mitään fiksua; pääsemme tiistai-iltana vihdoin lääkärille ja kenties sen jälkeen taas fiksumpana eteenpäin :) Se juuston syönti ilmeisesti sai pakkaa aika sekaisin tai sitten on muuten vain ruokia kaatumassa; kuka näistä ikinä tietää. Kovasti kuitenkin näyttää sille, että jotakin olisi jälleen tippumassa pois. 

Huomenna on jälleen vertaistuki tapaaminen; Turun kaupungin kirjaston leikkitilassa klo 15-17. Tervetuloa mukaan kaikki allergiset lapset vanhempineen! <3

sunnuntai 29. lokakuuta 2017

Onko meillä riski anafylaksiaan?

Perjantai-aamu alkoi vauhdikkaasti ja sydän kävi melkein kirjaimellisesti kurkussa. Peloista pahin iski kohdalle. Meillä on pääasiassa oireet ollut viiveellä tulevia suolisto-oireita ja sen lisäksi muutamasti yksittäisiä iho-oireita. Ei kuitenkaan mitään akuuttia, nopeasti tapahtuvaa.

Perjantaina kuitenkin olin itse vessassa ja Leo jäi olohuoneeseen leikkimään. Sieltä hän suuntasi keittiöön, nousi tuolille, avasi jääkaapin, löysi Oltermanni-juustoa ja päätti maistaa sitä. Tulin keittiöön, tajuamatta edes heti mitä siellä on tapahtunut. Leo totesi minulle "Namnam. Äitin tää." Siinä samassa naama alkoi punoittaa ja Leo alkoi osoitella omia lääkkeitään kohti. Seuraavaksi hengitys alkoi vaikeutua selkeästi ja tämä äitikin heräsi; Ventolinea ja Ataraxia. Päällimmäisenä kysymys "kuinka kauan uskallan katsoa, että riittääkö nämä lääkkeet?". Naama oli vetänyt aivan punaiseksi, kaulaa myöden, mutta hiljalleen reaktio pysähtyi ja ei enää edennyt. Hengityskin lähti helpottamaan, punoitus lähti laskemaan asteittain. Se helpotus!

Luojan kiitos kyseessä ei ollut anafylaksia, koska se ei olisi näillä lääkkeillä pysähtynyt vaan olisi oikeasti tarvittu muuta. Nyt sitten odottelen lääkärin yhteydenottoa asian tiimoilta; onko ensi kerralla riski anafylaksiaan vai voinko luottaa oireiden seuraavallakin kerralla menevän ohitse samoin kuin nyt? Tämä kuitenkin pelästytti suuresti; aina olen voinut tuudittautua ajatukseen siitä kuinka Leon allergiat eivät ole tappavia. Murunen juustoa kuitenkin sai aikaan jotain tuollaista; enää en voi tuudittautua siihenkään ajatukseen.

Tutkin myös vanhoja labroja ja kyllä meillä on siellä näkynyt useampi ruoka-aine veressä. Aika pienin nousuin, mutta kuitenkin. Joten saa nähdä, että alkaako näitä veressä näkyviä nyt sitten tupsahdella enemmänkin vai mihin lie suunta. Aika sen näyttää. 

Itselläni on valtava syyllisyys; kuinka näin pääsi käymään? Miksi lapseni pääsi jääkaapille.. Toisaalta pienessä mielessänikään ei käynyt, että hän osaisi mennä jääkaapille. Ja eilenkin jääkaappia osoitellen tuo taapero totesi "EI EI EI". Joten kyllä tuo taisi ainakin hetkeksi oppia, ettei sinne kannata mennä. Mutta silti oma syyllisyys on kova, ei siitä pääse mihinkään.


Yllättävän helpolla on tästä murusesta selvitty viiveellä tulevien oireiden suhteen. Toki yöt ollut vähän katkonaisia, uneen pääsy kestää ja uni meinaa loppua ennen aikojaan aamulla. Paljon tarvitsisi tekemistä, jotta kipu unohtuu. Syöminen on huonoa. Mutta ei oksentele, huuda naama punaisena 24/7, ripuloi.. Onneksi! :)

lauantai 21. lokakuuta 2017

Äiti, joka kokee olevansa yksin

Tietääkö kukaan muu sitä yksinäisyyden tunnetta? Sellainen, kun on yksinkertaisesti yksin kaiken kanssa. Päänsisäisiä ajatuksia ei oikein tahdo saada ulos, tuntuu ettei kukaan pysty ymmärtämään, tuntuu kuin olisi yksin kaiken kanssa. Sitä tuijottaa yksin lapsen labratuloksia, valvoo yksin yön pimeitä tunteja miettimässä tai lohduttamassa itkevää lasta, miettii yksin ruokavalioo, valmistaa yksin lapsen ruoat ja pitää yksin langat käsissään. 

Ympärillä olevat tarvitsevat aina selkeät ohjeet selvitäkseen lapsen kanssa edes hetken; anna tätä, tätä ja tätä. Ne lähimmäisetkin. Ja silti sitä tahtoo uskoa, että se kaikki on vain tunne ja käytäntö ei oikeasti vastaa tätä tunnetta. Eihän se voi vastata? Ja mielellään sitä ohjeistaa, kerta toisensa jälkeen, koska silloin voi uskoa asioiden sujuvan. Välillä vain olisi mukavaa, kun joku muukin tietäisi mitä lapsi syö tai miten se lääkitään. Miten jauhelihapihvit valmistetaan tai mitä lapsen ruokavalioon milläkin hetkellä kuuluu.


Siinä kohti kuvioihin tulee vertaistuki. Ihmiset, jotka käyvät tätä samaa läpi ja pyörittävät oman kotinsa seinien sisäpuolella edes jotain saman suuntaista ja päässäkin saattaa liikkua jotain samaa kuin itsellä. Heidän kanssaan välillä riittää muutama sana, parhaimmillaan muutama emoji kertoo kaiken oleellisen ja tulet ymmärretyksi; vähintäänkin jotenkin. Toki vertaisillekin puhuessaan välillä kohtaa sen yksinäisyyden; heidän tarinansa ja kokemuksensa ovat kuitenkin erilaisia, he kokevat asioita omalla tavallaan ja eivät välttämättä aina tiedä mistä puhun. He kuitenkin ovat aina valmiina kuuntelemaan ja kannattelemaan vaikeiden aikojen yli. 

Minä olen huono vertaistuen antaja toiselle, jos hänen lapsensa ei tahdo syödä. Olen huono vertaistuen antaja myös anafylaksian kohdalla. Puhumattakaan laajoista iho-oireista, joita meiltä ei löydy. Sen sijaan itse on vaikea löytää vertaistukea mm. jatkuvasti kaatuvan ruokavalion kanssa ja turvaruoatta elelyn kanssa. Silti koen, että nuo muut moniallergisten lasten äidit tietotaitoineen ja ajatuksineen ovat aivan korvaamattomia. He arpovat yhdessä kanssani naaman punoitusta, palanutta pyllyä, huudettua yötä sekä järkyttäviä mahakramppeja. He jakavat myös niitä hyviä hetkiä; kun yö on nukuttu, lapsi nauraa ja iloitsee tai joku uusi sopii. Nämä ihmiset ovat läsnä meidän arjessa; hyvinä ja heikompina päivinä. 


Mitä yritän sanoa? Sen kun tietäisi itsekään! Toisaalta, tarvitseeko klo 2.37 osata moiseen kysymykseen vastatakaan? Yritän sanoa kai, että tämä tie moniallergisen lapsen äitinä on hyvin pitkä, raskas ja yksinäinen. Sitä on lopulta liian väsynyt yrittääkseen jutella ympärillä oleville ihmisille asioista, yrittääkseen saada lähellä olevia kiinnostumaan aidosti tai yrittää saada heitä tajuamaan mitä tämä kaikki on oikeasti vaikeammalla hetkellä. Sitä vain toivoisi heidän ymmärtävän, aidosti ja oma-aloitteisesti.

Haluan uskoa, että omakin lähipiirini tekee parhaansa. Se ei kuitenkaan poista näitä tunteita eikä tosiasioita; suurin vastuu kulkee minun hartioillani. Se asia ei muuttunut töihin palatessani, ei edes kokopäivätyön alottaessani. Minä teen lapsemme ruoan, minä valvon tarvittaessa yöt, minä hoidan lääkärikäynnit, minä hoidan lääkkeet ja ruokavalion, minä pidän langat käsissäni. Vastuita, joiden kanssa tunnen olevan yksin. Jossain vaiheessa sitä alkaa edes hetkittäin hyväksyä, että näin se vain on; minun tehtäväni on hallita tämä kaikki ja jaksaa tämä kaikki. Välillä kuitenkin mietin, että kuka lapsestani huolehtisi jos vaikka loukkaantuisin pahasti ja makaisin tehohoidossa? Kenellä olisi homma niin hyvin hanskassa, että pystyisi hyppäämään minun saappaisiini ja huolehtimaan tuosta pienestä ihmisestä?

sunnuntai 15. lokakuuta 2017

Rokotuksen jälkeinen helpotus

Joitakin saattaa kiinnostaa, että kuinka meillä rokotus meni. MPR-rokote pelotti minua aivan järjettömästi, kuten kirjoittelin ennen rokotteen ottoa (se postaus löytyy TÄSTÄ.). Tiistaina kuitenkin kävimme rokotteen ottamassa ja nyt on helpottunut olo.


Leo oli hurjan reipas jälleen kerran. Rokote meni pienillä itkuilla, mutta ei se kauaa kestänyt ja heti sen jälkeen tuo iloisesti jo huikkasi terveydenhoitajalle "Kiitos. Hei hei!". Rokotteen jälkeen menimme leikkimään odotusaulaan ja se oli varmasti koko neuvola-käynnin paras hetki taaperon mielestä. Ainoa aikalailla välitön oirehdinta oli pieni hengenahdistus, mutta se onneksi hoitui allergialääkkeellä ja ventolinella. Myönnettäköön, että olihan se aika pelottavaa, kun ei meillä ennen ole mihinkään tuollaista reaktiota saatu. Se kuitenkin meni nopeasti ohitse ja Leo lähti päiväkotiin. Eikä mitään oirehdintaa päivällä. 


Rokotus-iltana kieltäytyi pitkälti syömästä ja koko ilta meni lähinnä möllöttäessä. Se oli  pelottavaa. Yö kuitenkin oli kohtuullisen rauhallinen ja aamulla heräsi jälleen omaksi itsekeen palannut lapsi tohottamaan sekä syömään :) Sen jälkeen öisin on jonkin verran heräilty, mutta ei katastrofia todellakaan. 

Vielä ei tosiaan ole mitään merkkejä ruokavalion kaatumisesta eikä mistään muustakaan suuremmasta. Ruoka maistuu tällä hetkellä tavallista heikommin, mutta se voi johtua jostain aivan muustakin, kun sekin on sen verran maltillista. Ruokavalioon rokote saattaa vaikuttaa viivelläkin, joten vielä ei huokaista sen osalta helpotuksesta, mutta ainakaan välittömästi ei tapahtunut kamalia :) Saa nähdä nouseeko ensi viikolla kuumeet ja/tai ihottumat, jotka olisivat rokotteelle tyypillistä.

Voimmeko selvitä näin vähällä? No, sen näyttää aika ja turha tulevaa on vielä murehtia. Päivä kerrallaan eteenpäin, ottaen vastaan se mitä tuleva tuo tullessaan :) Nyt kuitenkin päällimmäisenä helpotus; hengitysoireet oli vähäisiä, suolisto ei ole reagoinut toistaiseksi juurikaan (vrt. ensimmäiseen kertaan, jolloin kaikki meni sekaisin) ja lapseni on nyt oletettavasti suojattu useammalta taudilta :)